Mia Rose Harrison, a fiatal nő, aki saját tapasztalatait osztja meg a ritka betegségről, arra figyelmeztet, hogy sokkal nagyobb figyelemre és tudatosságra van szükség a betegség iránt. Harrison, aki élete első éveiben szembesült a problémával, hangsúlyozza, hogy a társadalom nem ismer eléggé a ritka betegségek széles spektrumát, ami különösen veszélyes lehet a diagnózis késlekedése miatt. Harrison saját történetével szeretné felhívni a figyelmet arra, hogy mennyire fontos a megfelelő információk terjesztése, hiszen sok esetben a betegek hónapokig vagy akár évekig is várhatnak a korrekt diagnózisra. A fiatal nő elmondta, hogy az orvosi közeg is gyakran nincs felkészülve a ritka betegségek kezelésére, ezért sokan szenvednek, míg végül megtalálják a megfelelő orvost, aki…